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척추골단이형성증환우회 |
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| 제목 : 4살 아들의 병명이... |
 등록시간 : 2010-08-25 22:44:13 |
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| 이름 : 문종환 (119.♡.236.3) 조회: 5540 |
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안녕하세요........
답답한 마음에 아들은 재우고 오늘도 컴터를 켜고서 혹여 하는 마음으로 찾다가 이곳을 알게되었네요.....
제 아들이 좀 작다고만 생각했고 잘안큰다고만 생각하던중 작년3살 10월에 여동생 권유로 보라매병원 소아과에 검사중 서울대학병원 가서 검사를 다시 받아보자 하셔서 갔습니다.
서울대학병원 조태준 교수님 진단에 따르면 "척추 골단 골간단 이형성증- 관절 이완 및 단지증형" 이라는 진단서가 나왔고 상기 병명으로 경과 관찰중임 이라는 치료의견이 나왔습니다.
약도 치료방법도 없다는 말에 하늘은 무너졌고 혹여하는 마음에 올 1월에 아산병원에 갔더니 이병은 조태준 교수님이 더 잘아시는 병이라고 하셨습니다.
이글 쓰며 옆에서 자는 아들얼굴을 보면 넘 미안하고 모두 제 책임인것같고 그렇네요.
신랑도 키가 174되고 저도 160되는데 왜 우리 아들만 이러는지 첫 아이라서 더 힘들고, 둘째도 이런 아이가 나오지 말라는 법도 없고해서 걱정이 됩니다.
서툰글 읽어주셔서 감사드리고 서울서 살다가 울산으로 시집와서 아무도 없고 누구에게 이 얘기를 하지도 못하고 가족들만 알고 있는 상황이라서 혹여 다른 방법이나,다른 병원이 있으시면 알려주세요....올11월에 서울대병원에 또 갑니다. 우리 종환이를 위해서 무엇을 어찌해야할지도 모르고있는 제 자신이 부끄럽습니다....
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| 현정훈 (211.♡.99.233) |
10-08-26 16:30  |
이 병이 유전자돌연변이로 인한 병이라 부모의 키와는 아무 상관이 없어요.
저도 부모님이나 형제는 다 정상입니다.
아마 둘째는 괜찮을 가능성이 많아요.
특별한 치료법은 없고, 나중에 일리자로프수술(키크는수술)을 원하면 해주세요.
이 병이 크면서 다리가 휘고, 골반이 뒤로 나와 오리궁둥이처럼 되는 경우가 있으니
그 점을 주의하시구요. 그 점만 주의하시면 키만 작을 뿐 막 이상해보이지는 않습니다.
다리가 아프다고 하면 바로 병원에 가세요.
또, 망막박리를 동반하는 경우가 있으니 좀 크면 전문 안과에 가셔서 망막상태를 점검해보시기 바랍니다.
망막박리가 완전이 발생하게 되면 시력을 잃을수도 있으니까 주의하시구요. |
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| 환이사랑 (119.♡.236.3) |
10-08-26 21:36 |
네~~ 고맙운 말씀 감사드립니다.
아이가 4살이라 아직어려서 그런지 조금만 뛰거나 걸으면 무릎이 아프다합니다.
그럴때마다 주물러주면 "엄마 다 나았어 괜찮아"하며 또 놀곤합니다.
지금도 다리가 벌어져서 뒤뚱거리고 걷고, 오래걷지도 못하고,발도 뭉툭해서 평발같이 보입니다.
혹 정훈씨도 어렸을적 우리아이와 비슷했나요? |
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| 현정훈 (211.♡.99.233) |
10-08-27 13:18 |
저는 태어날 때부터 사지가 짧았는데, 뒤뚱거리진 않았구요.
이 병이 커가면서 엉덩이가 나오고, 고관절쪽에 문제가 발생하기 때문에 병원 이야길 해드린겁니다.
이 병을 가진 사람이 관절 마디가 굵고, 길이는 또래에 비해 짧아보이는 것 같아요.
발도...저도 상당히 넓적한 편이고요. 다리가 벌어지는 건 없었네요.
제 블로그에 이 병에 관해 저한테 있었던 일을 간단히 써놨으니 궁금하면 한번 보세요.
http://xkaldi80.blog.me 입니다. |
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| hstntfoja (212.♡.44.100) |
10-12-30 01:12 |
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| lbisnmy (203.♡.28.109) |
10-12-30 01:14 |
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