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척추골단이형성증환우회 |
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| 제목 : 4살 아들의 병명이... |
 등록시간 : 2010-08-27 10:55:34 |
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| 이름 : 이경숙 (118.♡.99.28) 조회: 4655 |
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어쩌면 20여년전 제가 느낀 하늘이 무너지고 세상이 정지해 버린듯한 멍한 상태의 심정..
정말 아이에게 내가 아무것도 해줄게 없다는 그 절망감
종환이어머니가 그러시리라 생각하니 가슴이 아프네요.
정훈씨도 댓글을 달았듯이 우리집도 애아빠나 저 모두 건강합니다.
DNA검사 해서 돌연변이라는거 알았구요
교수님이 우리아이 토대로 "척추골단이형성증"논문 발표하시고 그때부터 이 병명이 알려지게 된거 같아요.
우리아이는 키 늘리는 수술했어요.
하지만 그에 따르는 휴유증도 있기 때문에 섣불리 생각할 문제는 아니라고 봅니다.
만약에 수술할 마음이 있다면 어릴때 하는게 좋습니다.
종환이의 증상을 보니 우리아이 어릴때와 비슷하네요.
저도 둘째아이가 있는데 큰아이 병을 모를때 낳았는데 건강한 아이입니다.
뭐라고 한들 위로가 되겠습니까?
그래도 요즘엔 정보도 많고 또 의학도 발달되니 긍정적인 생각을 해보자구요
궁금한거 있으시면 전화하시고요(055-646-1568)
더위에 건강하세요
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| 환이사랑 (119.♡.236.3) |
10-08-27 21:24 |
| 정말 고맙고 감사합니다. 제에게만 이런큰일이 생긴줄 알았는데...정말 하늘과 땅과 시간이 멈춘듯했고 걍 멍해서 눈물만 흘렸었어요. 고마운분 글에 큰 힘 얻어갑니다. 건강하세요~~~ |
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| lewrdzo (92.♡.160.4) |
10-12-30 01:11  |
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